Камрады, есть мальчик. Года полтора примерно.
Диагноз: дцп( форма атонически-астатическая, задержка психо-моторного развития, атрофия правой лобной доли мозга.
Прошу посодействовать советом (специалистов) что можно сделать.
Некомпетентных прошу ничего не писать.
Комментарии
Вы странный.. На АШ нет специалистов по требуемому профилю.
Патология очень серьезная - камлания, травки и диеты тут не помогут. Обратитесь в профильные мед.учреждения. Если хотите - могу скинуть куда обратиться в Питере.
Я не странный. Я много раз находил профильных спецов в самых неподходящих местах.
Пироги печёт сапожник , сапоги чинит пирожник? Альтернативная медицина - вам тудой тогда или вообще на форум дворников - самое неподходящее место. Там специалистов найдёте, следуя Вашей логике и опыту
т. е. вы отказываете в возможности присутствия хортшего невролога на новостном сате? В вашем мировозрении человек в интернете находится только в профильных форумах?
Нет, я не отказываю никому. Я просто предложил ещё более неподходящее место искателю специалистов. На химкинской свалке наверняка тоже какой "хороший невролог" попасться может. У человека опыт же!
Посмотрите сколько тут уже "хороших неврологов" отозвалось. В том числе и Вы
Узкие специальные вопросы лучше задавать там, где собираются спецы по данным вопросам.
А на АШ уже изложить полученный опыт, чтобы мог пригодиться другим.
В каком городе ребенок?
Только массаж. Хороший детский массажист. Но полтора года это уже много, надо было начинать раньше.
Жестокий массаж и физкультура. И церебролизин.
Массаж не простой, а медицинский, с проверенным детским массажистом, который специализируется на ДЦП.
Если начать рано, в первый год, то уходит полностью.
Это не бред.
Но и не все формы одинаково поддаются коррекции.
Да.
Ну что ж - ваш выбор и ваша ответственность.
Конкретную индивидуальную программу лечения вам должен составить профильный специалист (и это не "бабка", не "знахарь" и т.п.). И искать бы я посоветовал не в поликлиниках, а в ведущих профильных мед. НИИ.
Несколько советов из общих соображений: патология очень серьезная и комплексная, никакие только лишь травки и массажи тут не дадут эффекта. Необходима индивидуально подобранная, комплексная терапия: медикаментозное лечение, физиотерапия - весь возможный спектр физио-процедур - как "классических"(массажи, фарезы, электростимуляция, обертывания и т.п.), так и с элементами китайской/тибетской медицины (акупунктура, иглоукалывание, прижигания). Кроме самого лечения, родителям необходимо перестроить всю свою жизнь.Основной смысл - создать условия для развития и работы компенсаторных механизмов. Необходима постоянная разноплановая "загрузка" сенсорной системы ребенка, всех органов чувств - (зрения, обоняния, слуха, тактильной системы и т.д.). Постоянное движение, постоянное изменение "внешней среды" - (прогулки, поездки и т.п.)
Удачи вам и веры. Всё в ваших руках
Все так.
Родителям терпения и настойчивости. Главное не опускать руки.
Насчёт массажа поддерживаю. Конечно, после консультации с лечащим врачом. У меня был знакомый, который родился с дцп, во взрослом состоянии - нормальный мужик, может, конечно, у него был дцп в лёгкой форме. Он сам пошёл на курсы массажиста, потому что ему реально помогло.
-
Я врач. Занимаюсь реабилитацией детей с ДЦП и ассоциированными состояниями, специализация - ЛФК, частная практика.
У моего сына диагноз ДЦП. Я в теме с 2004 г.
Пишите в личку, постараюсь помочь.
Лечить. Чем быстрее, тем лучше. Время против вас.
Найдите хорошего невролога. При вашей общей постановке вопроса -это единственное что можно посоветовать. С хорошим специалистом возможно разработать индивидуальную терапию по метамерному методу лечения ДЦП. Она способна свести негативные проявления болезни к возможному минимуму.
Пробейте массажистов в городе. Акцент сделать на массаж + ЛФК, при этом массажист должен иметь группу по инвалидности, их готовят лучше. У здоровых будут обычные курсы, по другому их никак не готовят, чтобы было конкурентное преимущество у инвалидов. Ещё должен иметь опыт работы в детской поликлиники в физиоотделении, там много детей с дцп проходит, но не обязательно, так как массажисты внутри своей группы хорошо общаются могут почерпнуть информацию от своих коллег или просто отправить к нужному. Напроситесь на консультацию. Она (чаще всего будет женщина) ответить на все ваши вопросы и даст советы!
Не забываёте смотреть документы об образовании, если ищете на Авито или Юле. Обычно документы прикреплены в виде фото.
Лучше всего массжисты неврологических отделений детских больниц. Остальные вряд ли помогут
Если ребёнок страдает припадками, то у нас на Ветлуге старались избавиться как-то через сено от "падучей". Находили в глухом лесу чистую поляну и скашивали на ней траву. Потом в бадейке с этим сеном из луговых трав купали ребёнка. Сам не видел весь процесс, но слышал от Бабушки.
Перспективный чат детектед! Сим повелеваю - внести запись в реестр самых обсуждаемых за последние 4 часа.
Ваша ситуация, к сожалению, во многом зависит от Вашего места жительства. Государственная медицина серьезно помочь не сможет. У них достаточно устаревшие и консервативные представления о проблеме. Реабилитация дорогостоящаяи разноплановая. Очень помогают специальные фонды по проблеме ДЦП. В таком возрасте берут активно и ребенка сопровождают. Но выходить на них Вам надо срочно. Чем раньше начнёте тем лучше будет результат. Детский невролог по месту жительства в принципе знает что есть в городе. Родители ребенка должны понимать, что это надолго, требует больших временных и эмоциональных затрат. Удачи.
1. Невролог. Можно и нужно сделать ЭЭГ + узи сосудов головы и мозга
2. Логопед-дефектолог
Ну и в различных областных больницах должны быть подобные отделения: https://odkb76.ru/%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B5-%D0%BE%D1%82%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5/ - вам в аналог.
3. Все средства хороши - нужна бабка (выше про заговор на сене писали). Единственное но - они работают с крещеными и их еще пойди этих бабок найди.
Могу порекомендовать традиционную китайскую медицину - иголки и массаж. В дополнении к государственной российской. Хуже не будет точно, может быть резкое кардинальное улучшение. Такого традиционными способами не добьетесь. У меня есть собственный опыт.
Присоединюсь к Вашему совету про иглоукалывание.
Тоже имею личный опыт.
Хуже не будет, а помочь в восстановлении нервных каналов(и мозга) может сильно.
Главное, чтобы специалист по иглоукалыванию был врачём(в поликлинике поспрашивайте).
Еще можно в качестве поддержки делать электрофорез.
Крепитесь.
В Москве могу порекомендовать клинику ТАО. На Хайнане - можно любой санаторий китайской медицины, лучше и дешевле не на побережье. И еще - я знаю, что в Сибири много квалифицированных специалистов - видела их сама в Биробиджане и Владивостоке.
не знаю, считаюсь ли я специалистом, если верстаю журнал про ДЦП несколько лет? Есть несколько соображений:
1. болезнь неизлечима
2. социальная адаптация ребенка чрезвычайно трудоемка и недешева (и не всегда возможна). Но выбора же нет, верно? Поэтому следует с полным осознанием процесса пройти все стадии вплоть до принятия
3. родителям тоже нужна специализированная помощь
4. обратитесь в благотворительный фонд по теме (их несколько). По крайней мере, получите квалифицированную консультацию и реальный опыт столкнувшихся с этой бедой людей
5. вот ссылка на архив публикаций журнала «Жизнь с ДЦП»: https://disk.yandex.ru/d/uEDeNPRT38FfwC
Всё так.
Вылечить невозможно. Важна степень поражения ЦНС. Все эти многочисленные "центры" по "лечению" ДЦП, по сути конторы для высасывания денег из отчаявшихся родителей, которые согласны на всё, ради призрачной надежды. Обычно они берут "перспективных", дабы показать свою "эффективность", которые и без их ценных методик вполне могут быть адаптированы. Реально тяжёлым не поможет ни что и ни кто.
Я здесь не согласна. Даже незначительные улучшения вследствие традиционной медицины помогут повысить качество жизни ребенка. Например, он сможет сам есть или будет учиться в коррекционной школе.
Кардинально вылечивают ТОЛЬКО КИТАЙЦЫ.
Не разу не сталкивался, хотя по долгу службы приходилось общаться с детьми с ДЦП. Более того, лично знаю одну семью, которые "лечились" в Китае... Не помогло.
"Незначительные улучшения" происходят не благодаря помощи медицины, а потому что уровень поражения ЦНС это позволяет. Это произошло бы и без "медицинской помощи". Конечно при условии, что ребёнком занимаются родители, ведь если не заниматься обучением даже здорового ребёнка, то вполне понятно, что он будет отставать от сверстников.
Нельзя вылить из сосуда то, чего там нет.
Я бы добавил: если пара способна родить здоровых детей - надо рожать и их тоже поднимать и воспитывать. Иначе кто позаботится о ДЦП ребёнке, когда родители состарятся и умрут?
Обследоваться по полной маме и папе и расширять семью дальше.
А вообще ДЦП ребёнок способен на чудеса. Надо дать ему шанс. Может вырастет гениальным математиком или писателем. Хокинг не даст соврать.
Это самое правильное решение! Передо мной множество семей, которые "кладут" свою жизнь на алтарь борьбы с ДЦП, вместо того, что бы подумать о будущем. И способствуют этому многочисленные "центры по лечению ДЦП". Чем старше становятся родители, тем сложней решиться на ещё одного ребёнка. Останавливает страх повторения патологии.
Это, к сожалению, ни как не зависит от наших усилий. Всё зависит от сохранности интеллекта, если он на должном уровне, то возможно многое.
Психологически нужно принять и полюбить этого ребенка. Это трудно - знаю по себе. Но у ребенка будет шанс только, если воспользуетесь китайской медициной. То улучшение, которое даст традиционная медицина, будет на 100 процентов. Но может быть и чудо!
Чудесный совет. Родить ребенка, чтоб потом повесить на него уход за инвалидом.
Вам хочется чтоб так было? Так лучше?
https://www.ntv.ru/novosti/2264902/
А человеку ухаживать за человеком - нормально. Эволюционно именно по этой причине человек вышел из животных и очеловечился. Потому что выхаживал своих больных, раненых, состарившихся.
Многие десятки лет ухаживают за собаками и кошками и прочими непотребствами бессмысленными, вбухивая бессчетное количество денег и времени. Ухаживать со родным братиком/сестренкой - не стрёмно, а наоборот возвышает человека как личность. К тому же государство поддерживает выплатами пособий и льготами.
Ухаживать по своему выбору - нормально. Рожать "донора" для инвалида - нет. "Целевой" ребенок. Гадость.
Гадость - обрекать родителей всю жизнь положить на алтарь борьбы с ДЦП.
Гадость - отказаться от больного ребёнка или убить его, чтоб не ухаживать за ним.
Большая дружная семья, стоящая горой друг за друга - это нормально и правильно. И это должно быть целевым. Другого пути нет для адекватного человека.
Хотя, да, сейчас весь коллективный Запад объявил войну традиционным семейным ценностям. ЛГБТ, эвтаназии, 54 пола, феминизм и прочее. Вы тоже к ним в армию записались?
Для снятия розовых очков советую почитать отзывы братьев и сестер таких детей, независимо от того, старше они или младше.
Што вы, што вы. Оно в белом пальте.
"родить ребенка, чтоб досматривал инвалида"
"Рожать "донора" для инвалида"
"Целевой" ребенок. Гадость."
"Родить ребенка, чтоб потом повесить на него уход за инвалидом."
"кормить -одевать ребеночка по остаточному принципу, потому, что хворому братику больше надо."
"Инвалиды и убогие лучше здоровых"
Психолог, а точнее психиатр - нужен Вам, т.к. без тормозов транслируете в сеть свои больные мысли и идеи.
Я транслирую неприятную вам правду.
Фигасе, ценности - родить ребенка, чтоб досматривал инвалида. Спасибо скажет мамуле и папуле, как сумеет.
Очешуеть просто. Родителям, значит, психолог нужен, потому, что досмотр инвалида вреден для психики, а ребенка для этого родить - нармальна. И кормить -одевать ребеночка по остаточному принципу, потому, что хворому братику больше надо.
Ты не вали со своей больной головы на мою здоровую. Инвалиды и убогие лучше здоровых - это, как раз, западные ценности.
Никто не знает как ребенок ответит на лечение.
Изначально мой был признан бесперспективным. Как сказал один невролог кандидат наук "с точки зрения медицины ребенок гадостный". Оценка 3-5 баллов
Но. Мы лечили. И помогло. Ребенок учился в обычной школе. Закончил политех. Всё время получал стипендию. Сейчас работает.
Так что нельзя складывать лапки. И так уже много времени потеряли. Целых 1,5 года.
Да, диагноз похожий: дцп, атоническая атаксическая форма, дистрофия мозжечка.
Полностью поддерживаю.
Важно принять 1 пункт.
Без уточнения диагноза делать массажи не нужно. Ребёнок в 1.5 года от массажа будет плакать (орать), но при ДЦП возможны ещё гиперкинезы (гиперчувствительность).
Поэтому сначала грамотная диагностика ОТ ОДНОГО специалиста (а не куча советов разных) и следовать ОДНОМУ плану действий.
Нужно понять форму и степень проявления, сопутствующие нарушения. Из этого строить прогноз (для подготовки СЕБЯ к участию в реабилитации).
Очень советую общение с родителями с детьми с ДЦП. У них сообщество, они помогут сократить путь. Ищите профильные сады и школы. Приезжайте и общайтесь.
Удачи!
Вы не правы. Надо мнение нескольких спецов. И потом план с учётом.
Голицына Оксана Сергеевна, хороший специалист, всю инф найдёте в сети
Как нам объясняли рейтинг неврологов(неоф)
Питер
Москва
Самара
Делать все что будет по-силам не разрушая свою жизнь, восстановить полностью невозможно, чем больше усилий тем лучше эффект(низкая база)
1) оформить инвалидность(автоматически дадут) и получить все положенные бесплатные путёвки (санаторно-курортные, водолечебницы, реабилитационные центры. (Мин 2 р/год получится)
2) один из родителей приобретает специальности медсестры/массажиста/фитнестренера/физиотерапевта (от часа до трёх в день различных занятий с ребенком)
3)начинать искать садик(государственный)где примут с таким диагнозом хоть на несколько часов в день.
4) через знакомых искать невролога (областной/краевой детской б-цы (в частных клиниках исключительно редко для сравнения появляться) который профильному этой болячкой занимается должны точно такие-же дети попасться в очереди (прям выделяем бюджет это будет самая небольшая но самая полезная статья расходов) четыре курса витаминок/уколов в год
5)не забыть про ортопедов(вплоть до хирургии потом)иначе с ходьбой проблемы
6) мультики/зрительные нагрузки исключительно важны(хрен с ней с близорукостью) важно голову развивать.
пысы к 5-6годам чего добьются то и останется
Я не невролог, но есть наблюдательный опыт (в смысле наблюдения как делают другие). В Болгарии есть (был) центр по реабилитации, какая-то специальная авторская методика. Детей было много разных и отовсюду. Всем помогает разное, выше правильно написали - комплекс мероприятий, от официально признанной медицины до альтернативной с бабками и шаманами. Критерий только один - ребенку помогает, ребенку лучше.
Из интересных вариантов что я видела в этом центре это липидная диета. Высокое содержание разнообразных жиров в еде.
Страницы